病気のほとんどは基本的には他人にはわかってもらえない。

タイトルの言葉に救われました。移動先の先輩が言ってくれた言葉です。LINEの返信の中の一文でした。

自分が活躍していた会社で、ライフスタイルの変化や会社自体の変化を通り過ぎて今いる場所で、かつて一緒の部署で働いていた人たちとの行き違い、衝突、誤解や思い込みや色々、そこにあるのは自分（わたし）の主張だけ。

最初の違和感は顎のしこりだったけれど、今膠原病（IgG4関連疾患）と診断されて2年前の咳喘息あれも本当に喘息だったのか？と医師は言います。

過ぎ去ったことは、さておき・・・

過去の4つの記事はそのまま捨て置き、これからはこの病気について記録していこうと思います。なぜなら、わたし自身膠原病と言われてこの病気を持つ方の日常の様子を知りたく検索をかけても、比較的新しいこの病気IgG4関連疾患患者のブログがほとんど見つからなかったので、この先誰かの参考（できれば希望に）なればと思い、この忘れ去っていたページを引っ張り出して再生させたという次第です。

ステロイド治療は明日から始まります。

今日、病院へ行った帰りのカフェでこれ書いています。

薬が朝食のあとからのため、明日からとなります。

プレドニン錠5mg×5錠朝

ランソプラゾールOD錠15mg×1朝

アジスロマイシン錠250mg×2朝

バクタ配合錠　週二回一回一錠

ここまでが膠原病IgG4関連疾患の薬。

で、風邪なのか喘息なのかわからない（喘息までいかない段階の咳症状）のため、

フスコデ配合シロップ一回3.33ml毎食後

アラミスト点鼻液（鼻詰まりの薬）

サリベートエアゾール（人工唾液）

カルボシステイン（鼻詰まり膿を出す薬）

が出ました。

私は涙腺と唾液腺の線維化があるので、涙と唾液が出にくいです。涙の方はまあ軽くドライアイになる程度で済んでいて、ひどい方に比べたらそんなに不自由はないと思いますが、ドライマウスはちょっときつかったです。

最初はどうも口が乾くなと思い、水分を摂っていましたが、喉が乾いているわけではないのでむくみ、なんとなく具合が悪くなりました。唾液がでないということは食事もものすごく不便です。わかりやすいところでいうとものが飲み込めないのです。私は鼻もやられていたので味はよくわからないのですが、辛いと言われるものはダイレクトに痛い！醤油も痛い！もう、食事が楽しくなくなりました・・・。

グルメが好きだった私を喜ばせようと家族が何度も食事に誘ってくれましたが、お寿司はシャリが飲み込めない、お刺身部分は油が多ければ美味しく（味はよくわからないですが）いただけましたが、他はお茶で流し込む作業です。

焼肉屋さんはもうとにかく飲み込めなくてつらい。油の多い部位を細かく切ってドリンクで流し込む作業。悲しい。「ソース取ったし辛（から）くないから。おいしいよ」と食べさせてくれたマイルドチリソースの中のエビは痛みを伴い・・・そのあとしばらくなにも口にいれることができませんでした。

唾液が出ないというと親切で飴をくれた人がいました。

あまり考えずに口に放り込みました。そのあとジワジワと痛みだし、途中で痛くてたまらなくなり飴を口から出しました。

「あ〜失敗した・・・普通の状態じゃなかったんだった。。」

私は唾液が出ない症状を持つ病気なのでした。そんな状態で飴なんか舐めたら・・・いたたたた・・・・今だから笑えますがその時は本当に・・・これもしばらく口の中が痛かったです。

わかってもらえないです。

というか、理解してもらおうと思う方がちょっと傲慢だと思います。

それでも話していくしかないと、同じLINEの吹き出しに、この日記のタイトルを言ってくれた先輩は書いていました。

昨日の出来事はまるでいじめみたいに思えました。だからどうってことじゃないです。職場で、迷惑と心配を一番かけてしまっている部署に対して私が出来ることをできる限り努力してやっていく、これしかないと思いました。

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竹書房怪談文庫今月分4冊

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仕事

為替取引　ポチポチとスキャルのみ。昼寝ができて体調良ければny見ます。